L’humanité célèbre ce vendredi, 19 juillet 2020, la journée internationale de sensibilisation contre la drépanocytose. L’occasion devrait être mise à profit pour se pencher sur les difficultés que rencontre les malades et les problèmes liés au traitement de cette maladie dans notre pays. Pour parler de ça, notre reporter a donné la parole a Thierno Saliou Keita secrétaire administratif de drépanocytaires en Guinée. Interview.

Bonjour M. Keita : Quel sont les problèmes que vous rencontrez au court de traitement de cette maladie ?

Nous rencontrons assez des problèmes sanitaires parce que cette maladie, est une maladie qui est accompagnée des complications, nous avons la complication qu’on appelle la nécrose que moi, j’ai. Qui fait que la tête de l’os… se détruit raison pour laquelle je marche avec des cannes, il y a d’autre complication qu’on appelle le priatisme, ça c’est les érection à longue durée, chez les garçons, il y a une complication qui est les douleurs au niveau des membres et des articulations qui est souvent fréquent chez nous les drépanocytaires, vous pouvez rencontrer des enfants et des jeunes qui souffre de ces douleurs, nous rencontrons souvent ces problèmes, c’est une complication.

Nous rencontrons aussi au niveau des soins, c’est que c’est une maladie qui n’est pas facile à gérer parce que, ce ne sont pas tous les médecins qui sont spécialistes en traitement de la drépanocytose, il faut des médecins spécifiques, des vrais spécialistes. Dieu a fait que Dr Dramé spécialiste soit là au centre de drépano-guinée ; raison pour laquelle les drépanocytaires viennent vers lui. 

Il y a autre complication qui est niveau de financement parce que c’est une maladie qui coûte cher, imaginer quelqu’un qui tombe malade à plusieurs reprises dans l’année. S’il y a manque de sang au niveau d’un drépanocytaire, ça cause des problèmes. Et les drépanocytaires sont souvent exposés à ces problèmes de manque de sang.  

Qu’est-ce que vous trouvez comme solution ?

Nous demandons d’abord à l’Etat d’introduire la prise en charge des drépanocytaires dans leur programme de développement national sanitaire, et des personnes aussi de bonne volonté de

venir au secours des drépanocytaire comme d’autres l’ont fait en réalisant ce Bâtiment pour les drépanocytaire puissent se faire contrôler et suivi par le médecin. Nous proposons que l’association des drépanocytaires soient réellement actif pour que nous puissions faire des plaidoyers afin que les drépanocytaires soient prises en charge parce que c’est une maladie qui coûteuse, c’est une maladie qui est difficile à gérer.

Votre dernier mot :

Nous remercions la presse, nous remercions votre organe de presse. Il faut rappeler que la journée internationale de la drépanocytaire qui se fête à chaque 19 juin, ce sont les associations qui les organisent, il faudra que l’Etat s’implique afin qu’il prenne le relai pour que la drépanocytose soit connue, il y a des personnes qui tombent malade de la drépanocytose sans qu’ils ne sachent qu’ils ont la drépanocytose. Et cette maladie fait trop de victime.

Après beaucoup d’analyse, on a dit que la population Guinéenne, il y a 10% de drépanocytaires, et beaucoup ne le savent pas. En tant que secrétaire administratif de drépanocytaire de Guinée, beaucoup de personnes m’appelle, à Conakry jusqu’à l’intérieur du pays, soi-disant qu’ils ont des enfants drépanocytaires, mais ils ne savent pas où les amener pour faire les suivis. Et cela nécessite que l’Etat s’implique pour former tant de médecins sur cette maladie.

Propos recueillis par Aissatou Diallo    

Lutte contre la drépanocytose : Dr Mamady Dramé conseille le dépistage avant tout mariage

 18 June 2020  guineepremiere  0 Comments

Le 19 juin de chaque année, l’humanité célèbre la journée internationale de sensibilisation contre la drépanocytose.  Pour parler de cette journée, un de nos reporters a interrogé un spécialiste, Dr Mamady Dramé, de l’ONG SOS Drépano-Guinée. Il a été question des symptômes de la maladie, de ses modes de contamination et des traitements.

Guineepremiere.com : que représente cette journée et qu’est-ce que la drépanocytose ?

Dr Mamady Dramé : cette journée internationale de la drépanocytose est la 12^ème année consécutive de la célébration de journée de sensibilisation de lutte contre la drépanocytose. Pourquoi journée de sensibilisation ? C’est une maladie qui est encore nettement méconnue du grand public, méconnue aussi de beaucoup de décideurs politiques en matière de santé et même de décideurs professionnels. Vu l’ampleur de la maladie dans le monde, il a été décidé quand même par les Nations Unies comme d’autres maladies, de consacrer une journée pour faire connaitre la maladie, c’est ainsi que la date du 19 juin a été fixée. La première journée était le 19 juillet 2009. A la différence des autres années, cette année nous n’allons pas faire de rassemblements publics parce que Covid-19 oblige, mais nous ferons en sorte que grâce à vous les médias, cette journée soit connue. Maintenant, c’est quoi la drépanocytose ? En termes médicale, c’est une maladie de globule rouge, du sang, caractérisée par une malformation de la structure d’hémoglobine, qui au lieu de prendre la forme normale arrondie, prend la forme en faucille avec l’abréviation ‘’S’’ comme cellule. C’est une maladie héréditaire transmise du parent à l’enfant ou aux enfants avec deux formes.

Quelles sont ces différentes formes de drépanocytose ?

Il y a deux formes, une forme dite de porteur saint hétéro zygote, qui fait que la personne présente dans la formule de l’hémoglobine une seule anomalie, une anomalie ‘’S’’ ou par fois anomalie ‘’C’’.  L’autre qui est la forme normale qui est de type d’hémoglobine ‘’A’’, la personne est ainsi appelée drépanocytaire de type ‘’AS’’ ou AC. La deuxième forme, c’est la forme qui rend malade, c’est la forme majeure ou la forme SOS qui provient moitié du père et moitié de la mère. Donc, chacun des parents donnant une hémoglobine anormale à l’enfant qui, devient homo zygote SOS ou par fois double hétéro zygote SC. C’est cette forme là qu’il s’agit de diagnostiquer, de suivre régulièrement, de faire la prévention des complications, de traiter les crises et de donner les conseils aux parents et au futur couple.

Quels sont les moyens de traitement et de la prévention ?

Ce n’est pas une maladie contagieuse, pour être porteur saint, c’est-à-dire qu’on est malade, il faut l’avoir hérité de ses parents ou un de ses parents qui sont porteurs. Ça se transmet comme se transmet la couleur de la peau, comme du nez, de la tête, les yeux, ça se transmet comme ça. La prévention doit porter sur les parents pour éviter de donner naissance à des formes graves, et cela est possible en faisant le diagnostic avant le mariage, il ne faut pas attendre à la veille du mariage ou dans la semaine qui précède le mariage pour faire un test, sinon ce test là sera biaisé juste pour plaire soit à une autorité ou à un des conjoints ou de la famille de conjoints, souvent ça n’empêchera pas le mariage. Il faut faire en sorte qu’il n’y ait pas de malades dans les familles. Donc pour cela, il faut que les futurs couples fassent le dépistage pour savoir qui est porteur saint, qui ne l’est pas. Parce que le porteur saint, il n’y a aucun trait physique qui reconnait un porteur saint et qui ne l’est pas. Certains signes sont reconnus seulement au stade déjà de complication, en situation d’anémie aigue, d’anémie sévère. Le diagnostic demande des moyens, là où on doit faire ces diagnostics-là, c’est des laboratoires disposés des appareils performants pour donner un diagnostic réel, exact.

Quels sont les symptômes de la maladie  

Les symptômes de la maladie, le premier signe est le gonflement de dos, des mains ou des pieds, ces signes sont souvent trompeurs qui font penser aux parents que l’enfant a été tiré par les bras par les pieds ou il est tombé ainsi de suite. Ça, c’est le premier signe par lequel on suspecte la maladie. Quand les signes là apparaissent, il ne faut pas aller chez un tradi-praticien, parce qu’il y a un traumatisme, il faut aller directement à l’hôpital, dans un service de pédiatrie.  Les autres signes viennent après, c’est des complications avec l’anémie, le manque de sang, mais ce n’est pas suffisant, il faut l’hémogramme pour permettre de savoir quel est le degré de ce manque de sang ou ce cette anémie.

Quelle est la situation des drépanocytaires en Guinée ?

Déjà, cette maladie qui ne fait partie d’un programme opérationnel de prise en charge, les drépanocytaires ne sont pas prises en charge, qui font mieux selon leur niveau de connaissance et selon leurs moyens, qui sont soignés avec les moyens des personnels du santé qu’ils rencontrent. Ça, c’est sur le plan global. Maintenant, sur le plan pratique, dans notre centre, si vous demandez qu’est-ce que vous faites ici ?  Nous sommes un centre pour accueillir des drépanocytaires, mais aussi d’autres malades parce que les gens confondent drépanocytaire et maladie des os. On les reçoit tous, on les consulte comme les autres pour voir s’ils sont drépanocytaires ou pas. Notre activité est une activité de suivi des malades drépanocytaires, la prévention des complications sur les conseils génétiques et sur la formation des personnels.

Une interview réalisée par Aissatou  Diallo